Insieme per un futuro senza SMA!

21 – 22 settembre tornano nelle piazze italiane gli instancabili volontari

La Sma, L’atrofia muscolare spinale è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. In questo momento colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile.

Ne esistono tre forme, di cui la I è la più grave e interessa circa la metà dei pazienti. In questo caso, i bambini mostrano segni della malattia già alla nascita o nei primi mesi; si tratta di segni gravi e progressivi di insufficienza respiratoria. I bambini affetti dalla  forma II, detta anche forma intermedia, acquisiscono la capacità di stare seduti ma non di camminare autonomamente. Questi bimbi presentano spesso anche complicanze respiratorie e altri segni, quali la scoliosi, ma nel complesso la forma è molto più stabile. La  forma III  è la meno grave; spesso esordisce dopo i primi anni ed è sempre associata alla capacità di riuscire a camminare, anche se in alcuni casi questa capacità può essere perduta successivamente.

La cosa importante che occorre fare, oltre che informare e sensibilizzare la Società su questa malattia, è continuare nella ricerca su un farmaco che possa definitivamente debellarla.

Per questo motivo, il 21 e 22 settembre le principali piazze italiane saranno piene di volontari con “La scatola dei sogni. Insieme per un futuro senza SMA”.

Saranno distribuite tante confezioni di gustose praline di cioccolato, che porteranno il sorriso a chi le porterà a casa e renderanno i sogni dei malati ancora più concreti.

Grazie ai fondi raccolti in occasione dell’iniziativa, infatti, si potrà dare ancora più forza alla rivoluzione iniziata da poco meno di due anni nella storia della malattia. È oggi in commercio la prima terapia al mondo in grado di rallentare -e in alcuni casi arrestare- l’avanzare della patologia, ma la sua somministrazione necessita di una complessa procedura e di personale medico altamente specializzato.

Con  le donazioni raccolte si potrà potenziare l’informazione sulla patologia, sulle nuove terapie in arrivo e sui nuovi centri di somministrazione attivati organizzando workshop e incontri di formazione per il personale dei centri dell’Associazione Famiglie Sma, fornendo supporto logistico ed economico alle famiglie associate, informando sulla somministrazione del farmaco e sui tempi di attesa.

Molti altri sono gli obiettivi che l’Associazione si propone di raggiungere.

Diffondete l’iniziativa sui social con l’hashtag #regalailfuturo

Inoltre se avete un pochino di tempo il 21/22 settembre potete diventare anche voi volontari e aiutarli nelle piazze, come? Inviate una mail a: amici@famigliesma.org

Per maggiori informazioni questo il loro sito: https://www.famigliesma.org/

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